mcs, malattia rara? in Emilia non piu'
 9 SETTEMBRE 2009.
REGIONE EMILIA-ROMAGNA SMENTISCE SE STESSA: LA MCS NON É PIÚ MALATTIA RARA.
La Regione Emilia-Romagna riconobbe la Sensibilitá Chimica Multipla, quale malattia rara, il 17 gennaio 2005, a seguito anche delle pressioni della Campagna Nazionale Riconoscimento (CNR-MCS). Fu la seconda Regione dopo la Toscana con questo provvedimento a sancire, come vedremo sulla carta, i diritti negati dei malati ambientali.
Nella realtá dei fatti, giá allora, da una apparente collaborazione tra la Campagna e gli Uffici dell´Assessorato Regionale per la definizione dei primari interventi attesi da decenni (riunione tecnico-medica del 16 marzo 2005 in Assessorato ove partecipammo con le nostre proposte), si passó ad un lavoro oscuro nell´ambito del 'Gruppo di Studio' presso l´Istituto Superiore di Sanità. Cose note e descritte nei precedenti articoli ed i cui esiti sono sotto gli occhi di chi vuol vedere.
Negli anni precedenti si è visto di tutto, tossicologi trasferiti in cardiologia, 'inviti' ai pazienti MCS a farsi seguire dall´'autorevole' ambulatorio MCS di Bologna (mai un protocollo ufficiale, diagnostico o terapeutico è stato fornito), 'annullamenti' ( a voce) di precedenti diagnosi, rifiuto delle cure intensive all´estero, e via dicendo. Sia i pochi casi apparsi sui media (v. nota in coda) così come altri centinaia, forse migliaia, di pazienti anonimi, malati cronico-degenerativi con gravi disabilità, vivono isolati (a causa del marchio 'psicosomatico' non tanto della malattia, basterebbe applicare protolli appropriati SCENT FREE e altri dedicati per allergici e asmatici) e con diritti umani basilari negati.
In diverse comunicazioni ad alcuni Consiglieri Regionali, avevamo ribadito l´assoluta gravità della situazione e le contraddizioni tra un riconoscimento come malattia rara e atti contrari ai riconoscimenti internazionali scientifici e istituzionali da decenni in corso. Noi stessi siamo stati diffamati in comunicazioni private ufficiali circa una nostra supposta approvazione della localizzazione del 'Centro MCS di Bologna'. Non siamo mai stati concordi su tale scelta, se non per un perido temporaneo di massimo un anno in attesa di una soluzione in zona ambientalmente idonea, sopratutto mai approvato uno spazio di 3x3 metri in una struttura collocata in una delle aree piú inquinate di Bologna, nessun approccio terapeutico degno di questo nome, senza formazione alcuna dei medici in centri di medicina ambientale in Nord America , senza nessuna finalitá rispettosa della medicina e delle persone se non quella ultima di realizzare uno studio psicosomatico o IEI (la definizione cara al complesso chimico-telecomunicazioni-farmaceutico), oppure IIAAC/SCM (l´intraducibile definizione ISS). Tre modi di definire le malattie ambientali: 'E´tutto nella vostra testa'.
Il 9 settembre scorso, in sede IV Commissione Politiche per la Salute e Politiche Sociali della Assemblea Regionale, è stato approvato, recita il comunicato ufficale, 'un provvedimento che modifica la delibera regionale 25/2005, "eliminando" la sensibilità chimica multipla dall'elenco delle patologie rare (D.M. 279/01). Il Sistema Sanitario Nazionale, secondo la delibera, è in grado di fornire un'appropriata assistenza ai soggetti che mostrano sintomi di questa patologia, attraverso il ricorso alle strutture di cura primarie e specialistiche esistenti. Resta attivo il Centro di riferimento individuato all'interno dell'Azienda Ospedaliera - Universitaria di Bologna per garantire l'accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti'. La Commissione ha votato a maggioranza. Unici consiglieri contrari Donatella Bortolazzi, PdCI e Gianni Varani, FI-PdL. Astenuti Renato Delchiappo, Gruppo Misto, e Silvia Noè, UDC.
Ora che l´ultimo sipario di questa, che pare, essere stata una messa in scena per prendere altro tempo, scoraggiando cause legali di risarcimento e richieste di diritti, possiamo anche liberamente fare i nomi dei Consiglieri che non diedero mai neppure due righe di risposta ai gravi fatti denunziati e richieste di intervento: Guerra Daniela, Verdi, Nanni Paolo IDV, Nervegna Antonio FI e Villani Luigi Giuseppe FI.
Dai nostri rapporti si poteva assumere una conclusione non tanto diversa da quella odierna.
Questi Consiglieri si erano ben distinti negli anni passati per interrogazioni e azioni a favore dei malati ambientali e per questo furono nuovamente scelti quali destinatari dei nostri rapporti riservati di denuncia. Scegliemmo questa modalitá poiché da tempo con l´Assessorato, dal tenore delle loro risposte, non vi era alcuna possibilitá di dialogo costruttivo. Seppure tardivamente dovesse giungerci una replica, in altre parole, restiamo in fiduciosa attesa, ne saremmo onorati.
É chiaro comunque che le maggiori responsabilitá di questa 'speciale' gestione sono a carico dell`Assessorato Regionale alla Salute e dell`ISS.
Dalla seconda metà del 2005 non siamo mai stati interessati a sollevare polveroni mediatici ma a costruire, con un costante lavoro nel tempo e lontano dai riflettori, consapevolezza negli amministratori cui é demandata la gestione della cosa pubblica, quindi la tutela della salute dei cittadini. Tuttavia riteniamo non corretto il mancato riscontro formale alle istanze presentate da qualsiasi cittadino, dato il ruolo pubblico ricoperto ad esempio quali consiglieri, in questo caso specifico. Dalle massime cariche sanitarie regionali invece, ci attendevamo una inversione di rotta drastica; speranza vana con questo ultimo atto.
Questo provvedimento non ci sorprende, almeno sancisce quanto è stato praticato per cinque anni passati inutilmente a spese dei malati, dei costi sociali e sanitari a danno dei risparmi delle famiglie e del bilancio collettivo. Vogliamo ricordare anche la mancata prevenzione e applicazione delle Linee Guida Indoor, non solo per le malattie ambientali sovrapponibili come la MCS, ma per cancro e allergie 'classiche'. Linee Guida della Conferenza Stato-Regioni non applicate da 10 anni. Non ci stancheremo mai di ribadire che una societá sana, pure economicamente sana, investe con costanza nella prevenzione primaria e non, nel trattare il danno del 'giorno dopo'. Prima di tutto vengono rispettati i diritti dei cittadini nell´armonia costituzionale del Patto Cittadino-Amministrazione, indipendentemente se una malattia ha un codice DRG o meno.
É singolare notare la collocazione della notizia 'cancellazione MCS' nei comunicati stampa regionali. Ovvero all´interno di provvedimenti, adottati nella medesima seduta della Commissione, 'per l’assistenza alle persone con disturbi del comportamento alimentare (anoressia, bulimia, ecc.) ... col supporto e alla costituzione della rete regionale dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza'.
Le allergie alimentari, fatte passare per bulimia e anoressia, sarebbero un problema neuro-psichiatrico, le malattie ambientali sarebbero di origine ignota (idiopatica, traduzione: psicosomatica), bisogna ammetterlo, c´è una certa 'coerenza'.
Mentre in Italia continuano questi tristi teatrini sulla pelle e la disperazione delle persone l´Austria ha riconosciuto la MCS nel maggio scorso con lo stesso codice WHO della Germania, ICD-10 T78.4 quale 'allergia non meglio specificata' nella sezione danni da intossicazione. Mentre, lo ricordiamo ancora, in Canada la Commissione per i Diritti Umani ha approvato nel 2007 i Rapporti sulle Sensibilitá Ambientali con precise indicazioni terapeutiche (non psicosomatiche come di fatto é ora l´attuale gestione mascherata in Italia) dalla disintossicazione ai cambiamenti necessari sul lavoro e nelle abitazioni.
“Ci sono alti costi per la società a non occuparsi delle persone con le sensibilità e la qualità ambientale del posto di lavoro interessa rendimento, salute e presenza dei lavoratori.” (Accommodation for Environmental Sensitivities: Legal Perspective, Rapporto CHRC 2007, Canada)
A cura di:
Rocco Panzavolta per Coordinamento della Campagna Nazionale Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla e delle malattie ambientali sovrapponibili
Data inserimento: 11-10-09
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